Por: Dr. José Enrique Gonzales Nogales
En este número presentamos un artículo del Dr. José Enrique Gonzales Nogales, especialista en oncología. Publicado en la página Cencer.net en agosto 2021. Nos permite acercarnos un poco más a la realidad boliviana en la que viven las personas que padecen esta enfermedad.
El cáncer en mi comunidad: Cómo acceden las personas con cáncer a la atención médica en Bolivia
El cáncer en mi comunidad es una serie de blog de Cancer.Net que muestra el impacto global del cáncer y cómo se trabaja para atender a las personas con cáncer en su región. El doctor José Enrique Gonzales Nogales es un oncólogo clínico que trabaja en 4 diferentes hospitales públicos de Bolivia desde 2018. Realizó la especialidad de medicina interna en Bolivia y la especialidad de oncología clínica en el Instituto Nacional de Cancerología en México. En 2017, el Dr. Gonzales Nogales recibió el Premio Internacional de Desarrollo y Educación (International Development and Education Award, IDEA) de la American Society of Clinical Oncology (Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica). En 2021, pasó a formar parte del Consejo Regional de América Latina de la American Society of Clinical Oncology. Puede seguir al Dr. Gonzales Nogales en Twitter o en su página de Facebbk, dedicada a la concienciación sobre el cáncer en Bolivia.
Por qué atiendo a personas con cáncer
Durante mis primeras prácticas en oncología, me di cuenta de que se necesitan más médicos que puedan hacer frente a los numerosos problemas que conlleva un diagnóstico de cáncer, ya sea para curarlo o para ayudar a alguien con cáncer a enfrentarse a una fase avanzada de la enfermedad. Gracias a mi formación en oncología en el extranjero, que he pagado con mis propios recursos, puedo ir más allá del diagnóstico de una persona con cáncer. Para mí es satisfactorio seguir la evolución de mis pacientes, muchos de los cuales al principio tienen un estado funcional y un bienestar emocional deficientes y luego empiezan a mejorar a medida que avanza su tratamiento. También me llena de satisfacción ver cómo experimentan la rehabilitación física, la rehabilitación mental y la reintegración en sus actividades laborales o familiares. Todo esto es muy alentador teniendo en cuenta la gravedad de un diagnóstico de cáncer. Pero incluso a pesar de todos los esfuerzos, a veces tengo pacientes cuya enfermedad progresa. Cuando esto sucede, puedo ayudarles a través de cuidados paliativos y ofrecerles una mejor calidad de vida.
En el ámbito académico y de investigación, la oncología es también una gran oportunidad para tener un gran impacto mundial. En Bolivia, me da mucha alegría saber que la medicina personalizada que utilizamos también se usa de la misma manera en otros países.
Cómo es el cáncer en Bolivia
En Bolivia, las personas con cáncer pueden estigmatizarse, de forma similar a las experiencias de las personas con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). Un diagnóstico de cáncer tiene un amplio impacto en la seguridad financiera de la persona debido al costo del tratamiento, y las personas con cáncer pueden ser abandonadas por sus familiares. Esto se observa con frecuencia en mujeres con cáncer de cuello uterino que son abandonadas por sus parejas.
La población de Bolivia es de aproximadamente 11 millones y medio de personas. En Bolivia no existe un registro de cáncer, pero en mi país se producen cerca de 16.000 nuevos casos al año, según la Organización Mundial de la Salud. Los tipos de cáncer más comunes en Bolivia son el cáncer de cuello uterino, el cáncer de próstata, el cáncer de mama y el cáncer de útero. El tipo de cáncer más frecuente para los hombres en Bolivia es el cáncer de próstata. Mientras tanto, hay tasas elevadas de cáncer cervicouterino entre las mujeres con cáncer en Bolivia, seguidas de cáncer de mama. Aunque existen métodos de detección del cáncer de cuello uterino bien establecidos en Bolivia, incluida la vacunación contra el virus del papiloma humano (VPH), el cáncer de cuello uterino sigue siendo una de las principales causas de muerte por cáncer en Bolivia.
Cómo reciben atención las personas con cáncer en Bolivia
En Bolivia, hay 3 tipos de atención oncológica: seguro social, atención pública y atención privada. El estado socioeconómico de una persona suele determinar el tipo de atención que recibe. Las personas con un nivel socioeconómico bajo, por ejemplo, asisten a hospitales públicos financiados por el estado. Sin embargo, aunque el estado cubre algunos tipos de cáncer, la cobertura del tratamiento contra el cáncer por parte del gobierno es irregular, en parte debido a conflictos políticos. Muchas veces, las personas con cáncer que acuden a los hospitales públicos terminan o abandonan su tratamiento, a menudo porque el costo de la atención no cubierta por el gobierno es demasiado.
La cobertura a través del seguro social y el seguro de los trabajadores ofrece atención oncológica a personas con recursos limitados que buscan completar sus tratamientos. Por ejemplo, si una persona con cáncer está asegurada a través de Caja Nacional de Salud, que es una entidad del seguro social, su tratamiento está cubierto en su totalidad, incluidos los cuidados paliativos.
Mientras tanto, la atención oncológica privada está disponible para las personas con cáncer que no tienen seguro o que lo tienen pero necesitan un tratamiento más oportuno. Si una persona con cáncer en Bolivia elige un tratamiento privado, pagará el costo total de su atención. En una entrevista con la doctora María Juana Centellas Arías, oncóloga clínica de La Paz, Bolivia, con más de 20 años de experiencia y que fue una de las primeras oncólogas profesionales del país, nos cuenta que el tratamiento realizado a través de la atención privada se completa en la mayoría de los casos. Sin embargo, la Dra. Centellas también nos cuenta que uno de los puntos débiles de la práctica privada es no disponer de suficiente personal paramédico y de enfermería formado, lo que puede obligar al oncólogo a prescribir, supervisar e incluso preparar el tratamiento de su paciente.
Los tipos de tratamiento disponibles para una persona con cáncer también varían en función de dónde reciba su atención. El seguro social, por ejemplo, proporciona cobertura para el tratamiento de quimioterapia estándar. Mientras tanto, en los hospitales públicos, es difícil acceder a la quimioterapia debido a sus altos costos e incluso más difícil acceder a terapias dirigidas. La atención oncológica privada, en la que los costos del tratamiento son pagados en su totalidad por la persona con cáncer, es el único tipo de atención en el que los tratamientos estándares internacionales, como la terapia dirigida, podrían ser ofrecidos y completados con éxito.
Los desafíos del tratamiento de personas con cáncer en Bolivia
Para tratar a las personas con cáncer en Bolivia, los médicos utilizan medicamentos que se pueden encontrar en el mercado local, incluida la terapia dirigida. Sin embargo, si el medicamento no está disponible a nivel local, es difícil que una persona con cáncer pueda acceder al tratamiento independientemente de los recursos económicos de que disponga, ya que la importación del medicamento puede llevar mucho tiempo y retrasar el inicio del tratamiento. En Bolivia, tampoco hay una manera fácil de encontrar las mutaciones de los diferentes tumores a través de las pruebas de marcadores tumorales. No hay ningún centro nacional o privado que ofrezca este servicio y, dependiendo de los recursos de la persona con cáncer, habría que enviar las muestras al extranjero para obtener un resultado.
Independientemente del estado socioeconómico de una persona con cáncer o del tipo de atención que reciba, a la mayoría de las personas con cáncer se les diagnostican estadios avanzados de la enfermedad. En mi experiencia personal, la gente a menudo espera meses para ir al médico, optando por tratamientos poco convencionales o “naturales”. Luego, cuando finalmente deciden recibir atención especializada contra el cáncer, su cáncer a menudo ya ha empeorado y pueden enfrentarse a tiempos de lista de espera más largos.
Dónde pueden encontrar recursos y apoyo locales las personas con cáncer en Bolivia
En Bolivia, hay varias fundaciones que tienen como objetivo ayudar a las personas con cáncer. La Fundación Boliviana Contra el Cáncer, que es una institución sin ánimo de lucro creada en la ciudad de La Paz, Bolivia, trabaja para promover y mantener centros de prevención, detección, orientación y diagnóstico temprano del cáncer. Otra fundación es la Fundación Nacional de Ayuda Contra el Cáncer (FUNACC), que desde hace 15 años ayuda a la atención y proporciona recursos económicos a las personas con cáncer sin discriminar por su edad o condición social. La Asociación de Familias y Amigos de Niños con Cáncer (AFANIC) es una organización no gubernamental del Servicio de Oncología Pediátrica del Hospital Oncológico de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia, que ayuda a satisfacer las necesidades de los niños con cáncer.
El cáncer en adultos no está cubierto por el Ministerio de Salud en Bolivia, aunque hay algunas excepciones de cobertura, como el cáncer de cuello uterino. Sin embargo, averiguar cómo recibir esta cobertura es difícil, y hay una protesta constante de las personas con cáncer y de las organizaciones no gubernamentales para mejorar el apoyo gubernamental a las personas con cáncer.
En general, aunque hay conciencia de la creciente demanda de atención a las personas con cáncer, el apoyo actual de las fundaciones, las organizaciones no gubernamentales y el Gobierno Nacional es limitado. Esto suele obligar a las personas con cáncer a cubrir sus propios costos de tratamiento o a obtener atención médica a través de un seguro de salud proporcionado por los empleos.