Por Susana Gutiérrez
¿Puede el lugar donde naces determinar tu derecho a dormir sin dolor? Para los pacientes con hemofilia en Bolivia, la respuesta es un rotundo y doloroso sí. Mientras en el resto del mundo la medicina del siglo XXI permite a los niños con esta condición crecer, correr y proyectar un futuro normal, en el territorio nacional el panorama es radicalmente distinto. El país arrastra un rezago de medio siglo en las terapias que ofrece a sus ciudadanos, una brecha que la Fundación Nacional de Hemofilia de Bolivia, liderada por Nelson Bustamante, ha decidido combatir de frente.
Bajo la consigna “El significado de una vida con hemofilia no debería depender del país donde naciste”, se ha puesto en marcha una campaña nacional que busca visibilizar las limitaciones estructurales del sistema sanitario local y presionar por la urgente actualización de la Ley N.º 754.
Grietas de una ley desfasada
Promulgada el 27 de octubre de 2015, la Ley 754 fue recibida en su momento como un logro histórico. Sin embargo, a casi una década de su aprobación, el marco normativo ha quedado obsoleto frente a los vertiginosos avances de la ciencia médica.
“No debería depender del país en el que naciste el poder dormir sin dolor. Hoy, en Bolivia, todavía hay pacientes que no acceden a tratamientos que en otros países ya son estándar. Esto no es solo un tema médico, es un tema de equidad y dignidad”, enfatiza Nelson Bustamante.
La normativa actual esconde trampas burocráticas y estructurales que fragmentan la atención. Su principal talón de Aquiles es su alcance restringido: solo cubre al sistema público de salud, dejando fuera a la seguridad social. Esto provoca que la sostenibilidad de los tratamientos dependa de los presupuestos de los gobiernos subnacionales, fragmentando la cobertura efectiva y dejando las farmacias hospitalarias vacías en múltiples regiones del país. Además, las nuevas alternativas terapéuticas y los fármacos innovadores -muchos de ellos ya declarados como esenciales por la Organización Mundial de la Salud (OMS)- ni siquiera figuran en el papel legal vigente.
Un puente en el Legislativo
El grito de auxilio de las familias ya ha encontrado un primer eco en la Asamblea Legislativa Plurinacional. La Fundación ha enviado una carta formal al diputado nacional Carlos Alarcón Mondonio, quien ha mostrado sensibilidad ante la desprotección de esta población y ya se encuentra analizando el desarrollo de una propuesta de reforma.
Sin embargo, desde la dirección de la campaña aclaran que este avance requiere de un elemento indispensable: el consenso masivo y el alineamiento de todas las asociaciones de pacientes del país para asegurar la legitimidad y la viabilidad política de la nueva norma. A este barco también se ha subido el Ministerio de Salud y Deportes que, mediante el Programa Nacional de Sangre, reconoció los desenlaces adversos de los últimos años y mostró su disposición para acompañar la reforma técnica.
El objetivo final apunta a la silla presidencial. “Esperamos que nuestro presidente de Bolivia, Rodrigo Paz Pereira, como importante gesto de su nuevo mandato, que busca llevar a Bolivia a la par del resto de países, tome este tema como prioridad en su agenda”, manifiesta Bustamante, apelando a una causa que carece de banderas partidarias y responde estrictamente a una necesidad humana.
El ecosistema de la innovación
Paralelamente a la batalla política, el sector farmacéutico busca abrir caminos. Actores globales de la investigación médica como Roche impulsan a nivel internacional soluciones terapéuticas destinadas a cambiar la calidad de vida de las personas con deficiencias de coagulación. En el entorno local, este propósito cuenta con el respaldo estratégico de INTI, empresa que actúa como distribuidor oficial para facilitar el acceso progresivo de estos avances científicos a los pacientes bolivianos.
La movilización, que ya inunda las plataformas digitales bajo el hashtag #ActualicemosLaLey754, no es un pedido de privilegios corporativos. Es la exigencia técnica y humana de un modelo de atención justo, moderno y alineado con los estándares internacionales. Para los niños y familias que conviven con la hemofilia en Bolivia, actualizar la ley ya no es una opción legislativa; es la diferencia entre tener un proyecto de vida o quedar condenados al dolor.