{"id":81175,"date":"2022-05-04T06:04:06","date_gmt":"2022-05-04T10:04:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.eldiario.net\/portal\/?p=81175"},"modified":"2022-05-04T06:04:06","modified_gmt":"2022-05-04T10:04:06","slug":"hemofilia-un-drama-que-afecta-la-calidad-de-vida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.eldiario.net\/portal\/2022\/05\/04\/hemofilia-un-drama-que-afecta-la-calidad-de-vida\/","title":{"rendered":"Hemofilia: Un drama que afecta la calidad de vida"},"content":{"rendered":"<p>La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulaci\u00f3n de la sangre y puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida a causa de una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica. De acuerdo con los datos de 120 pa\u00edses (26 de ellos en las am\u00e9ricas), se estima que en el mundo hay m\u00e1s de 800 mil personas con hemofilia; sin embargo, s\u00f3lo se han identificado plenamente cerca de 241 mil. Con respecto a la regi\u00f3n, en 2020 se identificaron 55.287 personas con hemofilia, pero se estima que el total supera las 103.000.<\/p>\n<p>Las personas con esta patolog\u00eda, as\u00ed como sus familiares y cuidadores, se ven expuestos a una serie de desaf\u00edos que pueden llegar a afectar su calidad de vida por falta de acceso a la atenci\u00f3n integral, la cual fomenta la salud f\u00edsica y psicosocial, permiti\u00e9ndoles ser activos y productivos. El estigma social, especialmente cuando se trata de hemofilia hereditaria; y la falta de conocimiento al respecto, tanto en pacientes como en los diferentes actores del sistema de salud, son s\u00f3lo dos de estos desaf\u00edos que generan diferentes costos sociales y econ\u00f3micos de alto impacto.<\/p>\n<p>Justamente, la Federaci\u00f3n Mundial de la Hemofilia (FMH) afirma que, adem\u00e1s de los costos directos relacionados con el cuidado m\u00e9dico de la condici\u00f3n, hay otros indirectos que llegan a ser personales y sociales, como el ausentismo escolar o laboral, que puede generar limitaciones en el desarrollo de las familias que conviven con la hemofilia. En palabras de C\u00e9sar Garrido, presidente de la FMH, \u201cm\u00e1s all\u00e1 del desaf\u00edo m\u00e9dico que conlleva un diagn\u00f3stico de hemofilia, existe una carga emocional y social que impacta la estabilidad de las familias que conviven con esta condici\u00f3n e impone obst\u00e1culos para interactuar socialmente, educarse y llevar una vida laboral digna y estable. Como consecuencia, se afectan la productividad, el bienestar y las expectativas de las familias en el corto y el largo plazo, lo cual tambi\u00e9n tiene un efecto desfavorable para la sociedad en general\u201d.<\/p>\n<p><strong>Costos directa e indirectamente relacionados con el cuidado de la hemofilia\u00a0 <\/strong><\/p>\n<p>De acuerdo con la FMH y la comunidad de Madres eXtraordinarias, que re\u00fane a m\u00e1s de mil personas que conviven con hemofilia en Am\u00e9rica Latina, la mayor\u00eda de ellas madres portadoras, entre los <a href=\"https:\/\/www1.wfh.org\/publications\/files\/pdf-1967.pdf\">principales costos<\/a> que est\u00e1n directamente asociados al cuidado de la hemofilia son:<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>Transporte, alimentaci\u00f3n y estad\u00eda para asistir a controles m\u00e9dicos, en especial cuando se reside a largas distancias de los centros de atenci\u00f3n.<\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/www1.wfh.org\/publications\/files\/pdf-1967.pdf\">Tratamientos, terapias o medicamentos<\/a> que hacen parte de la atenci\u00f3n integral de la condici\u00f3n, pero que no son cubiertos por los sistemas p\u00fablicos de salud.<\/li>\n<li>La compra o alquiler de un refrigerador de alta capacidad en casa para mantener medicamentos esenciales en buen estado.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Por otro lado, entre los costos indirectamente asociados a la convivencia con la hemofilia, especialmente cuando no hay acceso a atenci\u00f3n integral, se identifican los siguientes:<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li>Compra de equipos de protecci\u00f3n f\u00edsica, como rodilleras y cascos, para prevenir sangrados y complicaciones derivadas.<\/li>\n<li>Abandono temporal o permanente de trabajos formales y\/o carreras profesionales por parte de personas con hemofilia, familiares o cuidadores para dedicarse al cuidado de la condici\u00f3n.<\/li>\n<li>Interrupciones en los horarios escolares o laborales para atender emergencias o asistir\/acompa\u00f1ar a controles m\u00e9dicos, lo que incrementa la solicitud de permisos, generando retrasos en el proceso de aprendizaje y reduciendo los ingresos econ\u00f3micos.<\/li>\n<li>Adecuaciones estructurales de diferentes lugares, como la casa o la escuela, con el fin de evitar golpes o heridas.<\/li>\n<li>Desmejoramiento del bienestar y rendimiento f\u00edsico por el desgaste que causa la atenci\u00f3n de emergencias, como accidentes que generan sangrados que requieren atenci\u00f3n m\u00e9dica inmediata.<\/li>\n<li>Pago de clases particulares cuando no est\u00e1n las condiciones para que las personas con hemofilia asistan a clases regulares.<\/li>\n<li>Disminuci\u00f3n de tiempo y recursos para participar en actividades sociales, educativas, laborales o extracurriculares.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Importancia del trabajo en equipo para lograr acceso a la atenci\u00f3n integral para todos los que viven con hemofilia<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La FMH promueve el trabajo por el acceso a la atenci\u00f3n integral de la condici\u00f3n para todos los que la requieren, por medio de alianzas con actores clave en los sectores p\u00fablico y privado la incidencia en pol\u00edticas p\u00fablicas relacionadas con la condici\u00f3n, de manera que el impacto positivo sea mayor y se reduzcan los costos ocultos que trae la condici\u00f3n cuando no se trata de la manera adecuada.<\/p>\n<p>En esta misma l\u00ednea, la <a href=\"https:\/\/wfh.org\/es\/dia-mundial-de-la-hemofilia\/\">FMH<\/a> resalta la importancia de que las entidades de gobierno conozcan la realidad de las personas con hemofilia y c\u00f3mo el hecho de mejorar su calidad de vida, por medio del acceso continuo a la atenci\u00f3n integral, tiene el potencial de impactar positivamente a la sociedad, gracias a la posibilidad de que personas que estar\u00edan en centros m\u00e9dicos, aporten a la productividad de su pa\u00eds desde la academia y el sector laboral.<\/p>\n<p>Actualmente, la iniciativa <a href=\"https:\/\/madresextraordinarias.com\/apoyamos-a-las-madres\/\">Madres eXtraordinarias<\/a>, que acaba de cumplir su primer a\u00f1o de actividad, busca reunir a todas las personas con hemofilia en Am\u00e9rica Latina para educar sobre la condici\u00f3n y fomentar el trabajo hacia el acceso a la atenci\u00f3n integral para las madres portadoras y sus hijos e hijas, en l\u00ednea con el llamado de la Federaci\u00f3n a involucrar a los gobiernos e integrar el cuidado necesario de los trastornos de la coagulaci\u00f3n hereditarios en las pol\u00edticas p\u00fablicas nacionales.<\/p>\n<figure id=\"attachment_81177\" aria-describedby=\"caption-attachment-81177\" style=\"width: 300px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/www.eldiario.net\/portal\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/8-9-FOTO-2-scaled.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-81177\" 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