Lic. Jaime J. Ticona Pardo, Fisioterapeuta Kinesi\u00f3logo<\/p>\n
ARTROGRIPOSIS M\u00daLTIPLE CONG\u00c9NITA<\/strong> INTERVENCI\u00d3N TEMPRANA (PRIMEROS MESES DE VIDA)<\/strong> POTENCIACI\u00d3N MUSCULAR Y KINESIOLOG\u00cdA MOTORA<\/strong> AUTONOM\u00cdA Y TERAPIA OCUPACIONAL \/ FUNCIONAL<\/strong> RECOMENDACIONES<\/strong> ADAPTACIONES EN EL AULA Y EL ENTORNO ESCOLAR<\/strong> *im\u00e1genes generadas por i.a. *im\u00e1genes generadas por I.A.
\nEl t\u00e9rmino artrogriposis proviene de las ra\u00edces griegas arthron (articulaci\u00f3n) y grypos (torcido o encorvado).
\nLa Artrogriposis M\u00faltiple Cong\u00e9nita (AMC) no es una enfermedad espec\u00edfica en s\u00ed misma, sino un t\u00e9rmino cl\u00ednico descriptivo que engloba a un conjunto de s\u00edndromes caracterizados por la presencia de m\u00faltiples contracturas articulares cong\u00e9nitas, (presentes desde el nacimiento).
\nAunque es una condici\u00f3n poco frecuente, (1 por cada 5,000, 10,000 nacidos vivos), el problema de abordaje en el desarrollo motor, la funcionalidad y la calidad de vida de los pacientes es muy complejo, exigiendo un abordaje m\u00e9dico y kin\u00e9sico riguroso, temprano y multidisciplinario.
\nETIOLOG\u00cdA Y FISIOPATOLOG\u00cdA<\/strong>
\nEl denominador com\u00fan de la artrogriposis es la acinesia fetal (la falta o disminuci\u00f3n de movimiento del feto dentro del \u00fatero materno durante las semanas clave de gestaci\u00f3n). Cuando un Beb\u00e9 no se mueve adecuadamente en el vientre, el tejido conectivo que rodea las articulaciones (c\u00e1psulas, ligamentos y tendones) se densifica y fibrosa, provocando que las articulaciones queden \u00abatrapadas\u00bb en posiciones fijas \u2014generalmente en flexi\u00f3n o extensi\u00f3n mantenida\u2014 acompa\u00f1adas de una debilidad muscular muy riesgosa.
\nEsta restricci\u00f3n de movimiento intrauterino puede deberse a m\u00faltiples factores:
\n1. Factores miop\u00e1ticos: Alteraciones primarias en el desarrollo del m\u00fasculo esquel\u00e9tico (como en la amioplasia, la forma m\u00e1s com\u00fan de AMC).
\n2. Factores neur\u00f3genos: Afecciones del sistema nervioso central o perif\u00e9rico, o una p\u00e9rdida de las c\u00e9lulas del asta anterior de la m\u00e9dula espinal.
\n3. Factores extr\u00ednsecos\/mec\u00e1nicos: Restricci\u00f3n del espacio uterino (malformaciones uterinas, embarazos m\u00faltiples) o factores vasculares que comprometen la movilidad fetal.
\nCabe destacar que la AMC es un s\u00edndrome no progresivo: las contracturas y deformidades est\u00e1n presentes al nacer y no empeoran por una degeneraci\u00f3n intr\u00ednseca de los tejidos con el paso de los a\u00f1os, aunque pueden agravarse secundariamente por el crecimiento \u00f3seo si no se tratan de forma adecuada.
\nMANIFESTACIONES CL\u00cdNICAS T\u00cdPICAS<\/strong>
\nEl cuadro cl\u00ednico var\u00eda enormemente seg\u00fan la variante y la gravedad, pero por lo general se manifiesta con un patr\u00f3n sim\u00e9trico y no inflamatorio que afecta a las extremidades:
\n\u2022 Extremidades Superiores: Los hombros suelen presentarse en rotaci\u00f3n interna y aducci\u00f3n, los codos extendidos o flexionados r\u00edgidamente, las mu\u00f1ecas en flexi\u00f3n y desviaci\u00f3n cubital, y los dedos r\u00edgidos con ausencia de pliegues cut\u00e1neos flexores.
\n\u2022 Extremidades Inferiores: Son frecuentes las caderas luxadas, las rodillas en posici\u00f3n de extensi\u00f3n o flexi\u00f3n fija, y deformidades severas en los pies, como el pie equinovaro (pie zambo).
\n\u2022 Afectaci\u00f3n muscular: Se observa una marcada hipoplasia o ausencia de grupos musculares enteros, sustituidos en muchos casos por tejido fibroso
\nA nivel cognitivo, la gran mayor\u00eda de los ni\u00f1os con las formas m\u00e1s comunes de artrogriposis presentan un desarrollo intelectual completamente normal, lo que constituye una gran ventaja para su integraci\u00f3n y aprendizaje a trav\u00e9s de adaptaciones funcionales.
\nPAPEL DE LA FISIOTERAPIA Y LA KINESIOLOG\u00cdA<\/strong>
\nDesde la perspectiva kin\u00e9sica y traumatol\u00f3gica, el tratamiento no busca \u00abcurar\u00bb una patolog\u00eda de base gen\u00e9tica, sino maximizar el potencial funcional, la independencia y la movilidad del paciente, atender, mejorar y adaptar las AVDs (actividades de la vida diaria) desde los primeros d\u00edas de vida.<\/p>\n
\nEl tratamiento debe iniciarse de forma inmediata tras el nacimiento (idealmente antes de los 6 meses de vida, cuando los tejidos son m\u00e1s maleables). Consiste en:
\nMurciaSalud
\n\u2022 Movilizaciones pasivas suaves y estiramientos progresivos: Dise\u00f1ados para ganar rango de movimiento articular y evitar el empeoramiento de las retracciones de c\u00e1psulas y tendones.
\n\u2022 Uso de ortesis seriadas y f\u00e9rulas nocturnas: Fundamentales para mantener los logros obtenidos durante las sesiones de terapia y alinear los segmentos corporales (especialmente en manos y pies).<\/p>\n
\nA medida que el ni\u00f1o crece, el enfoque evoluciona hacia el est\u00edmulo activo:
\n\u2022 Trabajo de fuerza y control motor: Se estimulan los grupos musculares agonistas y aquellos que presentan debilidad para lograr un equilibrio muscular \u00f3ptimo.
\n\u2022 Desarrollo psicomotor: Se acompa\u00f1a al ni\u00f1o en la consecuci\u00f3n de hitos motores (girarse, sedestaci\u00f3n, gateo) mediante estrategias de facilitaci\u00f3n neuromuscular.
\n\u2022 Adaptaciones para la marcha: En miembros inferiores, el objetivo fundamental es lograr la alineaci\u00f3n y estabilidad necesarias para conseguir una bipedestaci\u00f3n y una marcha (independiente o asistida con dispositivos) lo m\u00e1s funcional posible.<\/p>\n
\nEn los miembros superiores, la meta es que el paciente logre comer, vestirse y escribir por s\u00ed mismo. Debido a la rigidez de codos y mu\u00f1ecas, los kinesi\u00f3logos y terapeutas ense\u00f1an estrategias compensatorias (por ejemplo, utilizar la cintura escapular o adaptaciones ergon\u00f3micas) para compensar la falta de flexi\u00f3n distal, potenciando al m\u00e1ximo la pinza y la funcionalidad de las manos.<\/p>\n
\nLa artrogriposis m\u00faltiple cong\u00e9nita representa un desaf\u00edo complejo que requiere un trabajo en equipo coordinado entre genetistas, cirujanos ortop\u00e9dicos, terapeutas ocupacionales y, de manera muy destacada, fisioterapeutas y kinesi\u00f3logos. Gracias a una intervenci\u00f3n precoz, constante y enfocada en la funcionalidad, un porcentaje muy elevado de estos pacientes logra desarrollar una vida aut\u00f3noma, activa e integrada en la sociedad, demostrando que la rigidez articular inicial no limita las ganas de superaci\u00f3n y movimiento.<\/p>\n
\nEl colegio es un espacio donde la autonom\u00eda es vital para el desarrollo psicosocial del ni\u00f1o. Dado que la escritura y la manipulaci\u00f3n de objetos peque\u00f1os pueden verse limitadas por la falta de flexi\u00f3n en los codos o mu\u00f1ecas, se implementan las siguientes soluciones:
\n\u2022 Modificaciones en el mobiliario:
\no Mesa con escotadura o rebaje abdominal: Permite que el ni\u00f1o acerque el tronco al escritorio sin forzar la extensi\u00f3n o abducci\u00f3n de los hombros, apoyando c\u00f3modamente los antebrazos.
\no Atriles o planos inclinados: Elevar la superficie de lectura y escritura entre 20\u2218 y 45\u2218 reduce la fatiga cervical y compensa la limitaci\u00f3n visual y de alcance distal.
\n\u2022 Herramientas de escritura y pl\u00e1stica:
\no Adaptadores de empu\u00f1adura (pencil grips) o mangos gruesos: Se utilizan l\u00e1pices y pinceles con di\u00e1metros aumentados o formas ergon\u00f3micas (triangulares) para facilitar la pinza lateral o palmar cuando la flexi\u00f3n de los dedos es r\u00edgida.
\no Tijeras de resorte (de autoapertura) o tijeras de mesa: Ideales para ni\u00f1os con debilidad en la fuerza de prensi\u00f3n manual, ya que solo requieren presionar hacia abajo para cortar.
\no Tecnolog\u00eda asistida: El uso de tablets con punteros adaptados, atriles para dispositivos y teclados de gran tama\u00f1o o comandos de voz es fundamental a medida que aumentan las exigencias acad\u00e9micas.
\nAUTONOM\u00cdA EN LA ALIMENTACI\u00d3N (COMER SIN AYUDA)
\nLa incapacidad para flexionar los codos (codos r\u00edgidos en extensi\u00f3n) dificulta llevar los alimentos a la boca mediante cubiertos tradicionales.
\n\u2022 Cubiertos con mangos modificados o angulados: Cucharas y tenedores con mangos curvos o articulados que permiten introducir el alimento en la boca mediante un movimiento de pronosupinaci\u00f3n o inclinaci\u00f3n del tronco, sin necesidad de doblar el codo.
\n\u2022 Mangos de espuma densa o empu\u00f1aduras personalizadas: Facilitan un agarre firme y seguro si hay afectaci\u00f3n en la fuerza de los dedos.
\n\u2022 Platos con reborde o bordes antideslizantes: Evitan que la comida se desplace fuera del plato al intentar empujarla, permitiendo que el ni\u00f1o pueda comer utilizando una sola mano o apoyando el antebrazo.
\n\u2022 Vasos con asas bilaterales y boquilla o pajitas con soporte: Ayudan a beber de forma independiente evitando derrames cuando el alcance de los brazos es limitado.
\nVESTIDO, HIGIENE Y CUIDADO PERSONAL<\/strong>
\nVestirse y asearse son los mayores retos de motricidad fina y gruesa, pero existen alternativas mec\u00e1nicas muy sencillas que fomentan la autosuficiencia:
\n\u2022 Modificaciones en la ropa: Sustituir botones tradicionales y cordones por cierres de contacto (tipo Velcro), cremalleras de gran tama\u00f1o con tiradores de tela o anillos, y prendas el\u00e1sticas.
\n\u2022 Herramientas de extensi\u00f3n:
\no Calzadores de mango largo para evitar la flexi\u00f3n excesiva de la cadera o rodilla al calzarse.
\no Pulsadores adaptados para dispensadores de jab\u00f3n y pasta de dientes ubicados a una altura accesible.
\n\u2022 Adaptaciones en el ba\u00f1o: Barreras de apoyo estrat\u00e9gicas, asientos de ducha estables y grifer\u00edas de palanca monomando o con sensores que no requieran fuerza de agarre.<\/p>\n
\nEL ENFOQUE KINESIOL\u00d3GICO COMPLEMENTARIO<\/strong>
\nTodas estas herramientas no act\u00faan de manera aislada. Desde la kinesiolog\u00eda, trabajamos en conjunto con los terapeutas ocupacionales para fortalecer los m\u00fasculos compensatorios (por ejemplo, potenciar la cintura escapular y los m\u00fasculos del tronco) y ense\u00f1ar al ni\u00f1o a realizar patrones de movimiento alternativos. El objetivo final es que el ni\u00f1o entienda que el l\u00edmite no lo pone su cuerpo, sino el dise\u00f1o de su entorno.<\/p>\n
\n\u201cEL MOVIMIENTO ES TU PROPIA MEDICINA, SOLO HAY QUE AJUSTAR LA DOSIS\u201d.<\/p>\n\r\n