{"id":127686,"date":"2022-12-14T07:25:19","date_gmt":"2022-12-14T11:25:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.eldiario.net\/portal\/?p=127686"},"modified":"2022-12-14T07:25:19","modified_gmt":"2022-12-14T11:25:19","slug":"una-familia-que-enfrento-la-hemofilia-y-logro-controlarla","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.eldiario.net\/portal\/2022\/12\/14\/una-familia-que-enfrento-la-hemofilia-y-logro-controlarla\/","title":{"rendered":"Una familia que enfrent\u00f3 la hemofilia y logr\u00f3 controlarla"},"content":{"rendered":"

En los a\u00f1os setenta diagnosticaron con hemofilia al hermanito de Elizabeth Burgoa Arnez, quien tambi\u00e9n sufr\u00eda esa condici\u00f3n. Al ser una enfermedad casi desconocida en aquellos tiempos, no exist\u00eda un tratamiento m\u00e1s all\u00e1 del plasma, por lo que el menor sufri\u00f3 bastante y falleci\u00f3 a la edad de siete a\u00f1os. Despu\u00e9s de algunos a\u00f1os su otro hermanito fue diagnosticado con la misma patolog\u00eda y tambi\u00e9n falleci\u00f3 cerca de cumplir los ocho a\u00f1os.<\/p>\n

Las mujeres con esta condici\u00f3n son portadoras, pero son los hombres quienes las padecen. Es as\u00ed que, al pasar el tiempo, Elizabeth tuvo tres hermosos hijos, una de ellas Lorena, quien tambi\u00e9n ten\u00eda la condici\u00f3n y que convirti\u00f3 a Elizabeth en abuela. Sin embargo, despu\u00e9s de que el nuevo integrante de la familia cumpliera dos a\u00f1os, le aparecieron hematomas, creyendo los padres que se trataba de falta de hierro, pero lamentablemente tambi\u00e9n le diagnosticaron hemofilia, es decir que la patolog\u00eda ya estaba traspasando a tres generaciones.<\/p>\n

\u201cEn la familia no quer\u00edamos ni escuchar la palabra hemofilia. Fue la noticia m\u00e1s desgarradora que recibimos. Todo lo que parec\u00eda ser importante en ese momento pas\u00f3 a otro plano\u201d, comenta Elizabeth.<\/p>\n

La familia busc\u00f3 profesionales en salud, tratamientos, hemat\u00f3logos, e incluso viajaron hasta Argentina donde se encuentra la Fundaci\u00f3n de la Hemofilia, pudiendo as\u00ed controlar la patolog\u00eda. A la fecha no se ha detectado a ning\u00fan otro miembro de la familia esta condici\u00f3n. Es por ello, que Elizabeth considera importante que los bolivianos conozcan todo lo que concierne a esta patolog\u00eda y m\u00e1s tomando en cuenta que hoy existen tratamientos seguros y eficaces en comparaci\u00f3n con d\u00e9cadas pasadas.<\/p>\n

\u201cEs muy importante hacer conocer la patolog\u00eda. La hemofilia est\u00e1 dentro de las enfermedades raras o pocos frecuentes, incluso est\u00e1 dentro de las enfermedades hu\u00e9rfanas por la poca atenci\u00f3n que recibimos. Existen profesionales en salud que no conocen la patolog\u00eda o no saben c\u00f3mo tratarla\u201d, apunta Elizabeth.<\/p>\n

Tambi\u00e9n indic\u00f3 que existe la Ley 754, que favorece a las personas con hemofilia con la dotaci\u00f3n gratuita de medicamentos antihemof\u00edlicos; Factor VIII y Factor XIX, aunque considera que a\u00fan falta que la normativa sea cumplida en su integridad. Asimismo, la Federaci\u00f3n Mundial de Hemofilia, realiza donaciones de f\u00e1rmacos, siendo un gran aporte para los pacientes bolivianos. Es todo este camino que recorri\u00f3 Burgoa, la llev\u00f3 a convertirse en presidenta de la Asociaci\u00f3n de Hemofilia de La Paz, trabajando por mejorar la calidad de vida de este segmento de la sociedad que a veces es ignorado por el desconocimiento de la poblaci\u00f3n.<\/p>\n

\u201cNo se a\u00edslen, m\u00e1s bien \u00fananse a fundaciones, asociaciones, grupos de pacientes. En unidad somos fuertes. Es muy importante que se pueda acceder a nuevas terapias, esto permitir\u00e1 que mejore la calidad de vida de los pacientes\u201d, aconseja Burgoa.<\/p>\n

La hemofilia es un trastorno que dificulta la coagulaci\u00f3n de la sangre, el cual puede ser hereditario o desarrollarse en cualquier etapa de la vida. Las personas diagnosticadas con la condici\u00f3n presentan hemorragias luego de lesiones (internas o externas) o cirug\u00edas, por lo que su cuidado es primordial y debe enfocarse en prevenir y priorizar el tratamiento oportuno, en caso de que se d\u00e9 alguna situaci\u00f3n desafortunada. Ah\u00ed la importancia de visibilizar m\u00e1s esta condici\u00f3n en la sociedad boliviana.<\/p>\n